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Di: Lesath

Kito Aya è morta il 23 maggio del 1988 alle ore 00.05. Era malata di SCA, l’atassia spinocerebellare, una sindrome che le è stata diagnosticata quando aveva solo quattordici anni e che la ha accompagnata fino ai suoi 25 anni e 10 mesi, quando il corpo non ha più avuto le forze per combattere. Si tratta di una malattia degenerativa che lentamente toglie tutte le capacità motorie muscolari: la possibilità di camminare, quella di parlare e quella di scrivere, sottrae all’individuo l’indipendenza trasformandolo in una persona completamente dipendente da altri, dalla famiglia, dagli amici, dai compagni di classe, dai dottori e dagli assistenti sanitari.

Kito Aya ha combattuto la propria battaglia tra alti e bassi, tra momenti in cui cercava con tutte le forze di affrontare le mille difficoltà che le si presentavano davanti cogliendo quella positività e quei sacrifici compiuti da quanti le erano accanto, e momenti in cui invece la fragilità emotiva doveva fare i conti con una guerra che non avrebbe mai potuto vincere, con una malattia che non lasciava neanche uno spiraglio di speranza.

La sua storia è sopravvissuta grazie a un diario che ha scritto fino a quando è stata capace di tenere in mano una penna e di scrivere gli ideogrammi. Il suo cervello invece ha combattuto fino all’ultimo, dimostrando come la piccola Aya, questo il nomignolo che si è conquistata tra quanti le volevano bene, avesse grande intelligenza e frizzantezza. E’ il diario di una ragazza che non può vivere la propria normalità, il diario di una ragazza che deve lottare contro tutto, il diario di una ragazza che affronta un nemico molto più forte e di fatto invincibile. E’ una lotta impari dove anche solo alzarsi in piedi è una vittoria, anche solo riuscire a mangiare un pasto in meno di due ore è un trionfo, dove anche solo riuscire ad arrivare in tempo in bagno è una conquista. E’ il diario di una ragazza che rischia di morire soffocata anche solo quando mangia, perché i muscoli del collo non rispondono bene ai comandi. E’ il diario di una ragazza che rischia di cadere anche quando è seduta in bagno. E di cadute Aya ne ha fatte molte e ogni volta si è rialzata.

Un litro di lacrime è la storia di Aya, raccontata da Aya. E’ un resoconto di una lotta che aiuta a capire come sia la vita di una giovane donna che lotta contro una malattia spietata e crudele, contro una malattia degenerativa che, purtroppo, si sa che alla fine avrà la meglio. E’ la lotta di chi cerca a fatica di guadagnare tempo, di rimandare l’ineluttabile destino con forza e spirito di sacrificio, tentando di reagire e non essere solo chi subisce. Ma è anche la storia di una famiglia, di fratelli e sorelle che anche quando piccoli e bisognosi di attenzioni hanno dovuto maturare in fretta per essere d’aiuto, per affrontare le difficoltà che la malattia di Aya comportava.

Lei è sempre stata una ragazza dolce e premurosa, una ragazza che si preoccupava di non pesare troppo sugli altri, di non essere un fastidio per quanti la circondavano ma, allo stesso tempo, conscia di come fosse completamente dipendente da questi. E’ una ragazza che sa che non avrà mai modo di sposarsi, di avere figli, di crearsi una famiglia, una ragazza che sa che alla fine la sua breve vita finirà in un letto d’ospedale. Una ragazza che nonostante l’esito della battaglia sia già scritto, reagisce.

E così Un litro di lacrime è un modo per far aprire gli occhi a quanti non capiscono le difficoltà di chi affronta una malattia degenerativa così grave, sia che si tratti del malato o dei familiari. E’ un diario intimo e personale che però diventa un faro per altri malati. E’ un inno alla vita, un grido della voglia di vivere, un’eredità pubblicata dopo la morte della ragazza grazie al coraggio che la madre ha trovato in sé per portarlo a compimento. E’ un aiuto per gli altri. E’ la speranza per il futuro.

Titolo: Un litro di lacrime

Autore: Kito Aya

Editore: Rizzoli

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